Закрыть

Выберите свой город

Закрыть

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта russianporst.ru

Формируется независимый регистр по инициативе социального благотворительного общественного объединения «Геном».

В Беларуси создают базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена), сообщили Край.бай в СБОО «Геном».

На сегодняшний день СБОО «Геном» объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского района.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, – отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться».

Что дает регистрация в базе для отдельно взятой семьи? Для тех, кто затронут проблемой нервно-мышечных заболеваний, будут предоставлены новости, касающиеся деятельности организации, информация о новых методиках лечения и реабилитации, советы, ссылки на публикации. Помимо этого СБОО «Геном» оказывает семьям адресную и психологическую поддержку.

В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, станет частью единого регистра пациентов в Европе.

Для первичной регистрации семьям необходимо заполнить анкету (в разделе «Контакты») на сайте www.genom.by. Регистрация семей, у которых нет возможности выйти в интернет, проходит по телефону: 8-029-260-55-08 (c 17.00 до 19.00).

СБОО «Геном» создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями.

По материалам, предоставленным Край.бай СБОО «Геном»

Заметили ошибку? Выделите текст, нажмите Ctrl+Enter и оставьте замечание!

Комментарий (Максимум 1000 символов)

Вопрос: Спутник планеты Земля?

Вы знаете что-то интересное или важное и готовы этим поделиться?
Обязательно свяжитесь с нами, это очень просто!

Выберите удобный способ для связи или напрямую отправьте сообщение в редакцию через форму на этой странице.

Govorim.by

vk.com/govorimby

Внимание! Новости рекламного характера публикуются по предварительной договорённости. Подробнее цены на размещение рекламы смотрите здесь

Хотите сэкономить 30% на изготовлении кухни или шкафа-купе?

Новости Глубокого

«Покажите паспорт. Может, вы нелегал». Как живут в Глубоком после введения учебного комендантского часа

Хотите узнать больше? Глубокое 15 сентября. Город патрулирует милиция в касках и с автоматами. Фото с сайта tut.by 15 сентября журналисты побывали в Глубоком, где ввели 65

В Глубоком ввели учебный комендантский час

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото Михаила Маржевского из архива kraj.by В связи с проведением на территории Глубокского района 75

Комендантский час в Глубоком, боровик-гигант на Вилейщине и электрички вместо дизелей до Гудогая – главное за неделю

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото из архива kraj.by В традиционном обзоре kraj.by мы напоминаем вам о важных и интересных 57

Важна разница в возрасте или не важна? Глубочанин женился на женщине старше его на 14 лет

Хотите узнать больше? Фотографии из личного архива героев статьи взяты с сайта lady.tut.by Союзы, где мужчина младше женщины более, чем на десять лет, «позволительны» до 71

Смерть младенца в Мяделе, поджог в молодечненской семиэтажке и успех молодечненцев на шоу Малахова. Вспоминаем неделю

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта pixabay.com Первая неделя сентября остудила нас прохладной погодой, но не обделила 53

Аўтобусны парк №4 Маладзечна 9 верасня арганізуе паездку ў Ліду на фестываль краіны «Lidbeer-2017»

Хотите узнать больше? 9 верасня у Лідзе адбудзецца фестываль «Lidbeer-2017» У 2017 годзе open-air «Lidbeer» загучыць на беларускай мове. Арганізатар фестывалю ААТ «Лідскае 56

Однодневный шоп-тур в Белосток из Молодечно состоится 15 сентября

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта pixabay.com Шоп-тур выходного дня в Белосток (Польша) организует автобусный парк №4 54

Глубокских запасников призывают на учения «Запад-2017». Министерство обороны – все с пониманием относятся к сборам

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта mil.ru Одной из площадок белорусско-российских военных учений «Запад-2017» станет 272