Закрыть

Выберите свой город

Закрыть

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта russianporst.ru

Формируется независимый регистр по инициативе социального благотворительного общественного объединения «Геном».

В Беларуси создают базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена), сообщили Край.бай в СБОО «Геном».

На сегодняшний день СБОО «Геном» объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского района.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, – отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться».

Что дает регистрация в базе для отдельно взятой семьи? Для тех, кто затронут проблемой нервно-мышечных заболеваний, будут предоставлены новости, касающиеся деятельности организации, информация о новых методиках лечения и реабилитации, советы, ссылки на публикации. Помимо этого СБОО «Геном» оказывает семьям адресную и психологическую поддержку.

В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, станет частью единого регистра пациентов в Европе.

Для первичной регистрации семьям необходимо заполнить анкету (в разделе «Контакты») на сайте www.genom.by. Регистрация семей, у которых нет возможности выйти в интернет, проходит по телефону: 8-029-260-55-08 (c 17.00 до 19.00).

СБОО «Геном» создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями.

По материалам, предоставленным Край.бай СБОО «Геном»

Заметили ошибку? Выделите текст, нажмите Ctrl+Enter и оставьте замечание!

Комментарий (Максимум 1000 символов)

Вопрос: Первый месяц весны?

Вы знаете что-то интересное или важное и готовы этим поделиться?
Обязательно свяжитесь с нами, это очень просто!

Выберите удобный способ для связи или напрямую отправьте сообщение в редакцию через форму на этой странице.

Govorim.by

vk.com/govorimby

Внимание! Новости рекламного характера публикуются по предварительной договорённости. Подробнее цены на размещение рекламы смотрите здесь

Хотите сэкономить 30% на изготовлении кухни или шкафа-купе?

Новости Глубокого

Владелец магазинов «Все для лампочки» в Вилейке: «Мы абсолютно не боимся конкуренции»

Хотите узнать больше? Магазины электрики «Все для лампочки» в Вилейке работают ежедневно и без перерывов на обед О том, почему лампочки тоже нужно уметь продавать, мы 49

В Глубоком на Масленицу будут метать валенки, а также выберут самый вкусный блин и лучшую припевочницу

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта nord-news.ru Районный праздник, посвященный проводам зимы, пройдет 26 февраля на 35

Билет на концерт Руслана Алехно выиграл предприниматель из Молодечно Михаил Коляда

Хотите узнать больше? Михаил Коляда со своей семьей. Фото предоставлено Край.бай Михаилом Колядой На концерт Руслана Алехно Михаил отправится 21 февраля в 19.00 во Дворец 76

"Давайте еще с ним поживем". Лукашенко не собирается отменять декрет о тунеядстве

Хотите узнать больше? Александр Лукашенко во время встречи с журналистами и экспертами 3 февраля. Фото с сайта president.gov.by Александр Лукашенко не намерен отменять 69

Вырастут минимальные пенсии, а декретницам накинут по рублю. Что еще меняется в Беларуси с 1 февраля

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта tut.by В феврале те, кто живет на минимальную или социальную пенсию, а также на пособие 111

Тракторные гонки по бездорожью пройдут 28 января в Поставском и Глубокском районах

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта yana - SPOX.ru Стартуют гонки 28 января в аг. Париж Поставского района. В скорости и 178

Несмотря на мороз, желающих искупаться в водоеме на Крещение в Глубоком было много (фото, видео)

Хотите узнать больше? Крещенское купание в Глубоком 19 января. Фото Леонида Юрика 19 января на озере Беглец в Глубоком состоялся традиционный молебен, во время которого 157

Министерство образования Беларуси запретило родительским комитетам собирать деньги

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта madou18kgo.ucoz.ru Родительским комитетам официально запретили собирать деньги в школах 129