Закрыть

Выберите свой город

Закрыть

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта russianporst.ru

Формируется независимый регистр по инициативе социального благотворительного общественного объединения «Геном».

В Беларуси создают базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена), сообщили Край.бай в СБОО «Геном».

На сегодняшний день СБОО «Геном» объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского района.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, – отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться».

Что дает регистрация в базе для отдельно взятой семьи? Для тех, кто затронут проблемой нервно-мышечных заболеваний, будут предоставлены новости, касающиеся деятельности организации, информация о новых методиках лечения и реабилитации, советы, ссылки на публикации. Помимо этого СБОО «Геном» оказывает семьям адресную и психологическую поддержку.

В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, станет частью единого регистра пациентов в Европе.

Для первичной регистрации семьям необходимо заполнить анкету (в разделе «Контакты») на сайте www.genom.by. Регистрация семей, у которых нет возможности выйти в интернет, проходит по телефону: 8-029-260-55-08 (c 17.00 до 19.00).

СБОО «Геном» создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями.

По материалам, предоставленным Край.бай СБОО «Геном»

Заметили ошибку? Выделите текст, нажмите Ctrl+Enter и оставьте замечание!

Комментарий (Максимум 1000 символов)

Вопрос: Первый месяц весны?

Вы знаете что-то интересное или важное и готовы этим поделиться?
Обязательно свяжитесь с нами, это очень просто!

Выберите удобный способ для связи или напрямую отправьте сообщение в редакцию через форму на этой странице.

Govorim.by

vk.com/govorimby

Внимание! Новости рекламного характера публикуются по предварительной договорённости. Подробнее цены на размещение рекламы смотрите здесь

Хотите сэкономить 30% на изготовлении кухни или шкафа-купе?

Новости Глубокого

Білет на «Залатую калекцыю беларускай песні» выйграла Валянціна Церах з Вілейкі

Хотите узнать больше? Выява выкарыстана ў якасці ілюстрацыі. Фота з сайта belta.by 6 снежня ў Маладзечне адбудуцца здымкі праекта тэлеканала СТБ «Залатая калекцыя 31

В Глубоком собирают средства на мебель для особенных детей

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта r-19.ru Воспитанникам Глубокского центра коррекционно-развивающего обучения и 37

«Дукорский маёнтак» – сказочное место с древней историей

Хотите узнать больше? Перевернутый дом в «Дукорском маёнтке» Всего в 30 километрах от Минска расположилась новая точка на туристической карте Беларуси – «Дукорский 36

Юных талантов выберут в Глубоком 27 ноября на фестивале «Веселые голоса»

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта playcast.ru В XXI районном фестивале, который состоится на сцене Городского дома 37

Выставка, спортивный праздник, игры и концерт пройдут ко Дню инвалидов в Глубоком

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта stavgorod.ru Ежегодная акция «Ты не один» пройдет в Глубоком с 29 ноября по 4 декабря. 38

Конкурс "Мисс Край.бай" продолжается. Самые красивые девушки шлют нам свои фотографии (фото)

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта fashionstylist.kupivip.ru Портал Край.бай выбирает самую красивую девушку края. До 2 73

В помощь поставчанам с ДЦП Ване и Софии в Глубоком было собрано около 2 000 рублей (фото)

Хотите узнать больше? Благотворительная акция «Белый цветок» состоялась в Глубоком. Фото предоставлено Край.бай Евгенией Дайлидёнок Благотворительная акция «Белый цветок» 49

Почему у памятника Ленину в Глубоком были кривые ноги и куда исчезла его голова (фото)

Хотите узнать больше? Памятник Ленину в Глубоком, который стоял на площади 17 Сентября. Фото с сайта news.tut.by В Глубоком на площади 17 Сентября несколько лет назад 74