Закрыть

Выберите свой город

Закрыть

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта russianporst.ru

Формируется независимый регистр по инициативе социального благотворительного общественного объединения «Геном».

В Беларуси создают базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена), сообщили Край.бай в СБОО «Геном».

На сегодняшний день СБОО «Геном» объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского района.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, – отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться».

Что дает регистрация в базе для отдельно взятой семьи? Для тех, кто затронут проблемой нервно-мышечных заболеваний, будут предоставлены новости, касающиеся деятельности организации, информация о новых методиках лечения и реабилитации, советы, ссылки на публикации. Помимо этого СБОО «Геном» оказывает семьям адресную и психологическую поддержку.

В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, станет частью единого регистра пациентов в Европе.

Для первичной регистрации семьям необходимо заполнить анкету (в разделе «Контакты») на сайте www.genom.by. Регистрация семей, у которых нет возможности выйти в интернет, проходит по телефону: 8-029-260-55-08 (c 17.00 до 19.00).

СБОО «Геном» создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями.

По материалам, предоставленным Край.бай СБОО «Геном»

Заметили ошибку? Выделите текст, нажмите Ctrl+Enter и оставьте замечание!

Комментарий (Максимум 1000 символов)

Вопрос: Первый месяц лета?

Вы знаете что-то интересное или важное и готовы этим поделиться?
Обязательно свяжитесь с нами, это очень просто!

Выберите удобный способ для связи или напрямую отправьте сообщение в редакцию через форму на этой странице.

Govorim.by

vk.com/govorimby

Внимание! Новости рекламного характера публикуются по предварительной договорённости. Подробнее цены на размещение рекламы смотрите здесь

Хотите сэкономить 30% на изготовлении кухни или шкафа-купе?

Новости Глубокого

Без оголенных плеч и галстуков. Шестой Рождественский бал состоится в Глубоком 15 января

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото из архива Край.бай Бал пройдет в рамках Рождественского слета православной молодежи Полоцкой 57

«Оставайся свободным!» Конкурс на лучший видеоролик и стихотворение объявили в Глубоком

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта lepel.edu.by Конкурс «Оставайся свободным!» в рамках одноименной ежегодной областной 42

Магазин «Не мелочи жизни» в Молодечно начал новогоднюю распродажу домашнего ковролина – скидки до 70% (фото)

Хотите узнать больше? Магазин «Не мелочи жизни» в Молодечно начал новогоднюю распродажу. В Молодечно, в магазине «Не мелочи жизни», что на улице Великий Гостинец, 81, 29 48

Фото- и видеорепортаж: Слет Дедов Морозов и Снегурочек в Глубоком

Хотите узнать больше? 28 декабря в Глубоком прошел слет Дедов Морозов и Снегурочек. Фото Леонида Юрика 28 декабря в Глубоком прошел районный слет Дедов Морозов и 64

Браслав получит статус города-курорта, а Будслав, Глубокое, Крево станут историческими поселениями

Хотите узнать больше? Вид на Глубокое. Фото из архива Край.бай Правительство Беларуси утвердило генеральную схему размещения зон и объектов оздоровления, туризма и отдыха 60

Куда пойти и что посмотреть на новогодние и рождественские праздники в Глубоком

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта art-party.ru Для глубочан подготовлены шоу-программа, дискотека, обряд "Святки" и 66

98-летняя глубочанка Мария Дубковская пожертвовала отделению детского социального приюта 300 рублей

Хотите узнать больше? Ветеран ВОВ Мария Дубковская и директор социально-педагогического центра Глубокского района Елена Осипова. Фото с сайта vg-gazeta.by 98-летняя 61

Край.бай разыграет билет на творческий вечер Елены Атрашкевич “Белые росы жизни моей”

Хотите узнать больше? В творческом вечере Елены Атрашкевич примет участие Жанет. Фото с сайта ctv.by Творческий вечер “Белые росы жизни моей” композитора и педагога Елены 62