Закрыть

Выберите свой город

Закрыть

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

В Беларуси создают базу данных людей с нервно-мышечными заболеваниями. В нее вошли и семьи из Вилейки и Глубокого

Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта russianporst.ru

Формируется независимый регистр по инициативе социального благотворительного общественного объединения «Геном».

В Беларуси создают базу данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (в первую очередь со спинальной мышечной атрофией/спинальной амиотрофией/1,2,3 типа; заболеванием Дюшена), сообщили Край.бай в СБОО «Геном».

На сегодняшний день СБОО «Геном» объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске. По одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в д. Мокрое Пружанского района.

«Полной статистики, сколько больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет. Как живут эти люди и в чем нуждаются, никто не знает, – отмечает руководитель СБОО «Геном» Анна Герина и добавляет, – для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне – надо объединяться».

Что дает регистрация в базе для отдельно взятой семьи? Для тех, кто затронут проблемой нервно-мышечных заболеваний, будут предоставлены новости, касающиеся деятельности организации, информация о новых методиках лечения и реабилитации, советы, ссылки на публикации. Помимо этого СБОО «Геном» оказывает семьям адресную и психологическую поддержку.

В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, станет частью единого регистра пациентов в Европе.

Для первичной регистрации семьям необходимо заполнить анкету (в разделе «Контакты») на сайте www.genom.by. Регистрация семей, у которых нет возможности выйти в интернет, проходит по телефону: 8-029-260-55-08 (c 17.00 до 19.00).

СБОО «Геном» создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей, для того, чтобы иметь возможность самостоятельно помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями.

По материалам, предоставленным Край.бай СБОО «Геном»

Заметили ошибку? Выделите текст, нажмите Ctrl+Enter и оставьте замечание!

Комментарий (Максимум 1000 символов)

Вопрос: Первый месяц весны?

Вы знаете что-то интересное или важное и готовы этим поделиться?
Обязательно свяжитесь с нами, это очень просто!

Выберите удобный способ для связи или напрямую отправьте сообщение в редакцию через форму на этой странице.

Govorim.by

vk.com/govorimby

Внимание! Новости рекламного характера публикуются по предварительной договорённости. Подробнее цены на размещение рекламы смотрите здесь

Хотите сэкономить 30% на изготовлении кухни или шкафа-купе?

Новости Глубокого

Лукашенко о школе: Программу сократить, учебники – новые, уроки – с 9 утра

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото из архива Край.бай Все проблемы Президент потребовал решить уже в нынешней пятилетке. Несмотря 33

Православные и католики в Вилейке в один день отметили светлый праздник Воскресения Христа (фото)

Хотите узнать больше? Православные и католики в один день отпраздновали Пасху. Фото Юлии Лахвич, Край.бай В ночь на 20 апреля праздничные богослужения прошли в 38

Бонстики улетели, а альбомы вернулись!

Хотите узнать больше? В интернет-гипермаркетах «Е-Доставка» и «ГиперМолл» стартуют продажи альбомов для коллекционирования Бонстиков По многочисленным просьбам в 72

Всегда модно и стильно. Выбираем очки и линзы в Молодечно

Хотите узнать больше? Всегда модно и стильно. Выбираем очки и линзы в Молодечно Специализированные магазины «Оптика», расположенные в Молодечно по ул. Ф. Скорины, 10А и 64

Капитальный ремонт Долгиновской средней школы в Вилейском районе перенесли на 2018 год

Хотите узнать больше? Изображение использовано в качестве иллюстрации. Фото с сайта remontown.com Капитальный ремонт здания и благоустройство территории проведут в рамках 53

Международный региональный фестиваль «Дударскі рэй» пропишется в Глубоком

Хотите узнать больше? Инициатор Международного регионального фестиваля «Дударскі рэй» Виталий Воронов. Фото с сайта nn.by В начале мая в Глубоком состоится первый 105

Идет сбор денег на курс реабилитации для 13-летней Яны Костик из Глубокского района

Хотите узнать больше? Идет сбор денег на курс реабилитации для 13-летней Яны Костик из Глубокского района. Фото с портала tut.by У Яны Костик из Глубокского района – 92

Жить на зарплату и позволять себе больше

Хотите узнать больше? Чтобы денег хватало на все, важно планировать и распределять. Купить продукты на неделю и оставить четверть зарплаты в магазине. Оплатить коммуналку 95